Życzeniefeatured

Powiedziałaś to lekarzowi?

Tylko Tramal…
Na szczęście nie muszę pytać lekarza,
Na szczęście jestem w domu!
Po bólu.

Zorka,
Tu podaje link do artykułu o Grahamie Miles: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1306332/Man-Locked-syndrome-makes-amazing-recovery.html
Jemu również lekarze powiedzieli że będzie więźniem swojego ciała do końca życia. Na szczęście im nie uwierzył.

W Berlinie od 2000 roku działa Stowarzyszenie Zespołu Zamknięcia. Tu link do ich strony www: http://www.locked-in-syndrom.org/englisch/index.htm

Znalazłam również portal francuskiego stowarzyszenia poświęcony Locked-in-Syndrom
http://alis-asso.fr/

Wogóle to wygląda na to że bardzo ważne jest działanie, nawiązanie komunikacje i rozpoczęcie rehabilitacji jak najwcześniej. A poziome ruchy powiekami kilka dni po wystąpieniu udaru są pozytywnym wskazaniem z neurologicznego punktu widzenia. Nie jestem lekarzem ale dla mnie to wystarczająco żeby walczyć. Trzeba próbować! Nie poddawajcie się!

aga.ta

p.s. Lekarze często nie chcą nic obiecywać bo po prostu się asekurują na wypadek niepowodzenia.

Niektórzy lekarze zapadają na dziwną "chorobę" zwaną "syndromem Boga"

probuj tez jedenak zrozumiec lekarza moze naprawde nie ma czasu

to właśnie miałam na myśli, gdy napisałam, że napierniczasz w zycie – dokładnie to.

Nadzieja leczy. Mógłby się lekarz nauczyć ją dawać.

"kontaktu z pacjentem brak"- jak to jest,że zaprzeczamy istnieniu czegoś tylko dlatego, że nie zawsze i nie od razu możemy to zobaczyć? Tyle jest przecież rzeczy wokół nas których nie widzimy a wiemy,że są choćby powietrze, miłość itd. Nie można ich dotknąć, nie pachną, nie mają kształtu i koloru, ale nikt nie wątpi w ich istnienie.
Z emocjami jest jakby na odwrót. Kiedy widzisz płaczącą kobietę- wiesz, że jest smutna, tupiącego nogami trzylatka, bez trudu odgadujesz, że coś go złości. A kiedy ktoś z jakiś względów nie potrafi zwerbalizować emocji na już na zasadzie akcja- reakcja to łatwiej założyć, że ich nie przeżywa z domyślaniem się za dużo roboty nie lubimy zagadek- smutne błędne koło.
Warto pamiętać o jednym: lekarze mają wiedzę i statystyki i aparaturę i wytyczne wszystko zobiektywizowane maksymalnie – klarowne, jasne, szablonowe. Tylko ALE polega na tym, że życie nie jest szablonowe i czasem wybiega poza ramy tego co w myśl medycyny może, a co nie może się zdarzyć. Jedni nazywają to cudami inni nieodkrytymi możliwościami ludzkiego mózgu. Tak czy inaczej nie da się zaprzeczyć temu co dostrzegasz, bo to po prostu jest, choć czasem pewnie trzeba się wysilić by to zobaczyć. Życzę Wam żeby te uśmiechy, łzy i wymrugane rozmowy były siłą na każdy kolejny dzień! A wtedy nie może się nie udać!!! 🙂 Ściskam moooocno

Jestem z wami. Nic mądrego mi na myśl nie przychodzi…
Zorka, a może ci obiad jakis podrzucić, co?

Zorka, to drobiazg. Wszyscy mamy jakies bitwy to wygrania. Wspierajmy sie – to normalne. Moze tez bedzie odrobinke lzej walczyc 🙂

Odwiedzilam Disability Horizons – i dochodze do wniosku ze mamy szczescie zyjac w czasach gdzie technologia tak pomaga zmniejszyc bariery w zyciu. Nie tylko osob niepelnosprawnych.

A wyszperalam cos oczywiscie: Firma Sensory Software International Ltd oferuje produkt „The Grid 2”, ktory sluzy do komunikacji przez ruchy oczu. Przedstawiciel w Polsce to firma Harpo http://www.harpo.com.pl i biuro ma na ul. 27 Grudnia 7 w Poznaniu (!) tel. 61 8531425, email: info@harpo.com.pl
Oprocz dystrybucji Harpo prowadzi rowniez prace badawcze, miedzy innymi nad sprzetem wpomagajacym komunikacje.

Ale poki co to mam tu cos fajnego na dzis za 0 zl tudziez 0 $: bardzo prosty system, ktory opracowal ojciec Jasona Becker’a – muzyka chorego na Lou Gehriga (ALS).
http://jasonbeckerguitar.com/eye_communication.html
Jason, calkowicie sparalizowany od 1997 roku nie przestaje komponowac (z pomoca komputera:)

aga.ta

p.s. Musze znow przeprosic za brak polskich znakow. Moj komputer ma dzis zly dzien i ignoruje przelaczanie na PL.

Nie wiem czy to doszło do Ciebie, napisałam Ci e-maila. Nie umiem się tu połapać. Trochę słaba jestem w te klocki.

jesli Pe ma zdiagnoizowany zespol zamkniecia to znaczy, ze wg wiedzy medycznej jest w pelni swiadomy i moze porozumiewac sie z otoczeniem za pomocna ruchow galek ocznych i powiek- skoro tak to nie rozumiem dlaczego lekarz uwaza, ze kontakt jest zyczeniowy? z drugiej strony twierdzenie, ze rehabilitacja niewiele da jest byc moze w 100% prawdziwe i lekarz nie mowi tego rodzinie by ja dolowac tylko by nie miala nierealistycznych oczekiwan- aga

Mnie przeraża jedno, że takie teksty między sobą opowiadają pielęgniarki i to na cały regulator, gdy rodziny nie ma w pobliżu. Chory to oczywiście słyszy. Znam to z mojego przypadku, który opisałam. I pamiętam przerażenie Taty, gdy słuchał, jak mała nadzieja jest dla niego. Do tej pory pamiętam jak z jednej strony łapał wszelkie słowa nadziei a z drugiej jak odreagowywał, gdy mówiliśmy, że przecież żyje a dopóki piłka w grze……nie mógł mówić, więc też porozumiewaliśmy się z nim interpretując jego bezgłośny szept.

• Głaszcz mnie i dotykaj jak najczęściej, tak dobrze jest czuć, że jesteś obok.
• Mów do mnie jak najwięcej, twój głos jest muzyką dla mych uszu.
• Mów do mnie wolno, dość prostymi zdaniami, na ten moment trudno mi zrozumieć dysputy filozoficzne i zdania złożone.
• Możesz mi o wszystkim opowiedzieć, nadal jestem członkiem rodziny, chce wiedzieć, co się dzieje z moją rodziną.
• Powiedz mi, co słychać u moich znajomych, co w pracy.
• Nie jestem dzieckiem, nie mów do mnie zdrobniale, jak do niemowlaka.
• Poczytaj mi o moich zainteresowaniach, kup gazetę, którą czytam.
• Za każdym razem jak jesteś u mnie doświadczasz cudnego uczucia bycia potrzebnym. Miłe prawda? Podaruj mi czasem to uczucie, powiedz mi jak się czujesz, podziel się radością, smutkiem, daj mi odczuć, że też jestem Ci potrzebny/a.
• Przynieś mi moje ulubione przedmioty, chce poczuć się jak w domu.
• Kto jak nie Ty wie, co lubię najbardziej, podaruj mi małe szczęście: zapach kawy, makijaż, mój ulubiony perfum, smak czekolady na ustach, masaż stóp.
• Obserwuj mnie uważnie, tak bardzo pracuję nad drobnym gestem, by dać Ci znak, że słyszę i rozumiem. To nie jest nic wielkiego, czasem mrugnięcie okiem, grymas na twarzy, szybszy oddech.
• Bądź cierpliwy, każdy gest to dla mnie wielki wysiłek, potrzebuję czasu.
• Masuj mi dłonie, to na nich jest najwięcej receptorów pobudzających mózg.
• Jak będziesz miał chwilkę w domu nagraj mi kilka słów na kasetę magnetofonową, to taka namiastka Ciebie To Ty znasz mnie najlepiej, wiesz, jaką muzykę lubię najbardziej. Wiem, że płyty czekają na mnie w domu, ale zanim do niego wrócę przynieś mi je tutaj.
• Czy wiesz, że jestem tutaj, także ze względu na Ciebie. Kibicuj mi w tej trudnej drodze do zdrowia, ciesz się z małych kroczków i kochaj, nawet, jeśli do końca życia nic nie miałoby się zmienić.

Mam brata w śpiączce od 4 lat (stan wegetatywny) ale wiem, że on jest „w sobie” tylko my rodzina to wiemy inni nie, bo: „ to roślina”, tak mówią.